28/02/2019 - 17:19 General

La Ciudad San Juan de Dios contribuye a dar visibilidad a las enfermedades raras

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Ciudad San Juan de Dios de Las Palmas contribuye a dar visibilidad a una realidad que afecta a personas que sufren enfermedades poco frecuentes.

Con una media de cinco años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención de diagnóstico, es difícil conseguir un tratamiento adecuado para los pacientes y apoyo a las familias, sin mencionar que en el 26% de los casos la enfermedad se ha agravado por desconocimiento de su origen, a lo que hay que sumar el desconcierto y la desorientación en el momento del diagnóstico. Por ello, es necesario abrir y mantener líneas de investigación que alienten la esperanza terapéutica de los familiares y afectados.

Un alto porcentaje de enfermedades raras derivan en discapacidad motora, sensorial o intelectual, por lo que una atención especializada e interdisciplinar es fundamental para potenciar las capacidades de los pacientes y minimizar las secuelas.

En la imagen, Joshua, uno de los cinco niños españoles afectados por el síndrome PURA que recibe atención en la Ciudad San Juan de Dios. En la Escuela Infantil de Intervención Temprana, primero, y ahora en el Colegio, recibe atención especializada para potenciar su capacidad de aprendizaje, la comunicación y la autonomía, además de favorecer su plena participación en la sociedad.