Entrevista

“Los pacientes necesitan que se les escuche como paso previo a la aceptación de su enfermedad”

Adriana Rivera ejerce la enfermería desde hace más de 13 años en el hospital del Aljarafe, donde, tras su paso por la unidad de cuidados críticos, entró a formar parte en 2008 del servicio de Medicina Interna. Fue allí donde el contacto diario con los pacientes crónicos y, en concreto, con aquellos que sufrían enfermedad intestinal inflamatoria, le llevaron a la investigación y especialización que le han valido recientemente su nombramiento como representante española de la “Nurse European Crohn and Colitis Organisation” (N-ECCO).

 

PREGUNTA.- ¿Cuál es su experiencia con pacientes con patologías gastrointestinales?

ADRIANA RIVERA.- Mi experiencia ha sido la de cruzar la línea de lo aceptado hacia lo desconocido. No ceñirme al enfoque biomédico por el que se rige la atención sanitaria de estos pacientes, estudiando y aplicando cuidados desde una esfera biopsicosocial. Una de las cosas que necesitan estos pacientes es que les escuches, tienen mucho que contar sobre las vueltas que han dado hasta su diagnóstico, sobre lo incomprendidos que se sienten por sus amigos, familiares, jefes, médicos y enfermeros, y sobre el miedo a la “falta de control” de los síntomas. Necesitan información, conocer su enfermedad en profundidad para hacerse autosuficientes y conocer fuentes fiables y profesionales de información a las que recurrir. Puede llegar a ser tan sencillo como preguntarle en primer lugar como se siente y que es lo que le preocupa, y entender que todo está relacionado. Si hay algo que caracteriza a las enfermedades crónicas autoinmunes es la necesidad del paciente de afrontar su enfermedad y ser capaz de adoptar los cambios en su vida que le exige su patología. En este sentido la enfermería tiene mucho que aportar.

P. ¿Qué es la N-ECCO?

A.R.- La “Nurse European Crohn and Colitis Organisation” (N-ECCO) es una organización de carácter europeo, que congrega a los grupos nacionales de enfermeras especializadas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) de cada país, y constituye un miembro activo de la ECCO (European Crohn and Colitis Organisation) desde 2007. Es una organización multidisciplinar donde participan enfermeras, gastroenterólogos, psicólogos y pediatras, que se creó hace 12 años con el objetivo de investigar en la EII desde diferentes puntos de vista y se reúne todos los años para poner en común los avances científicos en pro de un mejor manejo de la enfermedad consensuado entre distintos países de Europa.

P.- ¿Por qué decidió formar parte de esa organización?

A.R.- La EII es una patología crónica relativamente nueva y desconocida por la sociedad y gran parte los sanitarios. Hace cinco años empecé a tener más contacto con pacientes diagnosticados de Crohn y colitis ulcerosa a raíz de un estudio de investigación que desarrollé en el hospital. Descubrí en poco tiempo que fundamentalmente son personas jóvenes, con una gran afectación física, personal y social como consecuencia del descontrol de su enfermedad y que no recibían una educación sanitaria adaptada a sus necesidades reales, lo que les generaba un deterioro de la calidad de vida. Mis sentimientos eran de impotencia ante tanto sufrimiento siendo una mera espectadora. Me enteré de la existencia de la N-ECCO y de la GETEII, que es el grupo de enfermeras españolas que trabajan para la EII y, tras conocer sus objetivos y sus proyectos, no dudé en afiliarme a ambas organizaciones y colaborar con ellas.

P.- ¿Qué importancia real tiene este nombramiento?

A.R.- El papel principal de la representante de la N-ECCO es ser un enlace para todas las enfermeras de tu país que tengan interés en la EII con la N-ECCO, ser un canal de comunicación para estar actualizados con respecto al resto de países europeos y hacer a la enfermería española colaboradora de los estudios más vanguardistas.

P.- Y para usted, ¿qué ha significado el nombramiento?

A.R.- Para mí ha sido un honor contar con el apoyo de mis compañeras especialistas de la GETEII para desempeñar esta tarea tan relevante, así como un orgullo personal tras tantos años de trabajo en los que la confianza y el ánimo de mi marido y mis hijos han sido imprescindibles. Además, supone una gran oportunidad para contribuir, a nivel nacional e internacional, como enfermera referente en una de las enfermedades crónicas de mayor incremento epidemiológico en la última década.